مرض نادر يحرم شابة من الابتسام لـ 26 عاما

الثلاثاء ١٦ نيسان ٢٠٢٤

مرض نادر يحرم شابة من الابتسام لـ 26 عاما

“أنا أبتسم بطريقتي الخاصة”.. هكذا تتحدث الشابة النيوزيلندية تايلا كليمنت عن نفسها بعد أن استطاعت مواجهة التنمر وباتت تفتخر باختلافها المميز.

ولدت تايلا كليمنت (26 عاما)، باضطراب نادر حرمها من ابتسامتها، غير أنها تقول إنها ممتنة لذلك بسبب القوة التي استمدتها من تجربتها.

وتعاني كليمنت، من متلازمة تسمى “موبيوس”، وهو مرض نادر يصيب طفلا واحدا من بين كل 50 ألف إلى 500 ألف مولود.

ويعتبر شلل الوجه وإعاقة حركة العين، من بين الأعراض الأولى لهذا المرض الذي يمكن أن يسبب أيضا صعوبة في الكلام والبلع.

وقالت كليمنت في مقابلة مع قناة “فوكس نيوز”: “تؤثر المتلازمة على العصب، لذا فهي في الأساس مثل شلل الوجه”. وهذا يعني أيضا أن الشابة لا تستطيع تحريك حاجبيها أو شفتها العليا، ولا يمكنها تحريك عينيها بشكل عادي.

نشأت كليمنت دون القدرة على الابتسام مما وضعها أمام الكثير من التحديات من أبرزها التنمر بسبب عدم قدرتها على إظهار مشاعرها.

وتعتبر الشابة أنه “نظرا لكون المتلازمة نادرة للغاية وأنها قادمة أيضا من بلد صغير، فقد كان الأمر يجعلها تشعر بالعزلة التامة”.

وتضيف لـ”فوكس نيوز”: “عندما كنت فتاة تبلغ من العمر 11 عاما، اعتقدت أنه إذا كان بإمكاني الابتسام فقط، فسيكون لدي أصدقاء ولن أتعرض للتنمر بعد الآن”.

وتتذكر كليمنت أن الأمر بدأ بالتنمر اللفظي، حيث كانت تنعث بالقبيحة لكونها منعزلة وليس لديها أي أصدقاء.

خروج كليمنت من عزلتها لم يكن سوى من بوابة مواقع التواصل الاجتماعي، حيث شرعت في نشر محتوى خاص بالرياضة وخاصة رياضة الركبي، وهو ما منحها نافذة جديدة على الحياة ومنحها القدرة على مساعدة من يعانون من نفس المشكل الصحي الذي تعاني منه.

وهذه السنة، نشرت كليمنت مقابلات أجرتها مع لاعبين من 4 فرق بما في ذلك بعض أفضل اللاعبين في العالم، مثل أفضل لاعب في العالم للركبي مرتين، بيودن باريت.

وقالت: “أنا أعيش حياة لم أكن أحلم بها أبدًا”. “أنا أقوم بعمل أحبه تمامًا، ولم أكن أعتقد أن هذا المستوى من السعادة والرضا كان في متناولي أو يمكن تحقيقه … لقد كانت رحلة طويلة، وأنا ممتن جدًا لكل ذلك”.

واستخدمت كليمنت أيضًا منصتها للتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يعانون من متلازمات أو إعاقات. وتتمثل مهمتها في تثقيف الآخرين حول كيفية التعامل مع الشباب الذين يشعرون أنهم “لا يتم رؤيتهم أو سماعهم”، سواء كان ذلك في الساحة الرياضية أو الحياة اليومية.

تقول الشابة: “كنت بحاجة حقا لشخص مثل شخصيتي الحالية عندما كنت أصغر سنا”.

وعلى الرغم من الأوقات الصعبة التي مرت بها كليمنت، فإنها تعتبر أن ولادتها بمتلازمة موبيوس وعدم قدرتها على الابتسام وبقائها على قيد الحياة يعتبر بمثابة “أعظم هدية” بالنسبة لها.

وتعتبر كليمنت أن الجميع لديه ابتسامة مختلفة تميزه عن الآخرين، وتضيف “أنا فقط ابتسم بطريقتي الخاصة”.

شارك الخبر

مباشر مباشر

04:18 pm

ميقاتي في قمة البحرين: نطالب بالضغط على اسرائيل لوقف اعتداءاتها على لبنان

04:05 pm

المقاومة هاجمت موقع المطلة بمسيّرة هجوميّة مسلّحة بصواريخ “S5”

03:37 pm

الوفاء للمقاومة: تفاهم اللبنانيين حول ملف النزوح السوري هدف وطني وقومي جامع

03:12 pm

وزير المالية أصدر ٦ قرارات تتعلق بتمديد مهل

02:47 pm

شهيدان في استهداف السيارة على طريق الرمادية – قانا

02:27 pm

الأمين العام للأمم المتحدة: التغلب على التحديات العالمية يتطلب تكاتف الجهود

02:19 pm

الأمين العام للجامعة العربية: هذه القمة تُعقد في ظروف استثنائية في ظل عدوان إسرائيلي وعنف أعمى ضد الشعب الفلسطيني

02:13 pm

قناة 14 الاسرائيلية: إطلاق صاروخ مضاد للدروع تجاه المطلة

02:11 pm

ملك البحرين: إحلال السلام النهائي خيار لا بديل عنه

02:09 pm

بن سلمان: ندعو لمواصلة العمل لوقف عدوان قوات الاحتلال على قطاع غزة

02:08 pm

“الميادين”: الطيران الحربي الإسرائيلي يستهدف مرتفعات الريحان واقليم التفاح في جنوب لبنان

02:04 pm

قصف مدفعي إسرائيلي يستهدف بلدة العديسة

02:03 pm

انطلاق القمة العربية في دورتها الـ 33 في البحرين

01:57 pm

قصف مدفعي إسرائيلي على محيط بلدتي الخيام وكفرشوبا

01:49 pm

رويترز نقلا عن مصدرين أمنيين مصريين: مصر رفضت اقتراحا إسرائيليا يقضي بالتنسيق بين الجانبين لإعادة فتح معبر رفح

01:46 pm

مسيرة تستهدف سيارة على طريق يربط قانا بالرمادية قضاء صور ووقوع اصابات

01:45 pm

“سي إن إن” نقلاً عن الجيش الإسرائيلي: العملية شرقي رفح لا تزال محدودة من حيث المساحة والأهداف

01:42 pm

رئيس الوزراء السلوفاكي يخضع لعملية جراحية جديدة

01:40 pm

ترامب يعلق على غناء وزير الخارجية الأميركي في أحد الأندية بكييف

01:33 pm

وزير البيئة رعى حواراً حول الممر الآمن للطيور المهاجرة

01:30 pm

أمن الدولة في عكّار توقف مهرّباً للسوريّين

01:26 pm

ارتفاع حصيلة الشهداء إلى 35272 والإصابات إلى 79205 منذ بدء العدوان الاسرائيلي

01:25 pm

اعادة فتح السير على كورنيش المزرعة بعد ان تم قطعها لبعض الوقت والسير الى تحسن تدريجي

01:24 pm

وزير العدل بحث مع وفدًا مشتركاً من شركات الضمان والتأمين وخبراء السير في عملها والتقى وفداً من المركز اللبناني لحقوق الانسان

01:18 pm

ميقاتي اجتمع والوفد المرافق مع نظيره المغربي املًا في احياء لجنة التنسيق بين البلدين

01:16 pm

السينما السورية تخسر المخرج عبد اللطيف عبد الحميد

01:14 pm

باريس سان جيرمان يفوز على نيس ومارسيليا يسقط أمام ستاد ريمس

01:10 pm

بوسطن سيلتكس إلى نهائي المنطقة الشرقية

01:09 pm

الهلال الأحمر الفلسطيني: أكثر من 15 ألف طفل استشهدوا منذ بدء العدوان الإسرائيلي

01:06 pm

الجيش: توقيف 37 مطلوبًا يعملون في ترويج المخدرات نتيجة عملية دهم في شاتيلا – الهنغار

01:05 pm

“NBA”: دالاس مافريكس على بُعد انتصار واحد من نهائي المنطقة الغربية

01:02 pm

الرابطة المارونية تناشد الحكومة ربط مشاركتها بمؤتمر بروكسيل بالموافقة على ادراج بند النازحين على جدول الاعمال لمناقشته

01:00 pm

ضربة قوية لريال مدريد قبل نهائي دوري أبطال أوروبا

12:58 pm

بيع لوحة لرسام فرنسي بمبلغ قياسي في نيويورك

12:53 pm

شائعات الطلاق تحاصر جينفر لوبيز وبن أفليك

12:49 pm

“يديعوت أحرونوت”: انفجر مدفع هاون تابع للجيش الإسرائيلي في منطقة مفلاسيم بغلاف غزة ويجري التحقيق بالحدث

12:47 pm

وصول ولي العهد السعودي إلى المنامة للمشاركة في القمة العربية

12:46 pm

وسائل إعلام إسرائيلية: أنباء من غزة عن وصول سفن المساعدات إلى الرصيف العائم الجديد قبالة غزة

12:43 pm

الرئيس الأوكراني: الوضع في منطقة “خاركيف” يظل صعبًا للغاية

12:39 pm

بري وقع التوصية التي أقرها مجلس النواب أمس وأحالها الى رئاسة الحكومة