مرض نادر يحرم شابة من الابتسام لـ 26 عاما

الثلاثاء ١٦ نيسان ٢٠٢٤

مرض نادر يحرم شابة من الابتسام لـ 26 عاما

“أنا أبتسم بطريقتي الخاصة”.. هكذا تتحدث الشابة النيوزيلندية تايلا كليمنت عن نفسها بعد أن استطاعت مواجهة التنمر وباتت تفتخر باختلافها المميز.

ولدت تايلا كليمنت (26 عاما)، باضطراب نادر حرمها من ابتسامتها، غير أنها تقول إنها ممتنة لذلك بسبب القوة التي استمدتها من تجربتها.

وتعاني كليمنت، من متلازمة تسمى “موبيوس”، وهو مرض نادر يصيب طفلا واحدا من بين كل 50 ألف إلى 500 ألف مولود.

ويعتبر شلل الوجه وإعاقة حركة العين، من بين الأعراض الأولى لهذا المرض الذي يمكن أن يسبب أيضا صعوبة في الكلام والبلع.

وقالت كليمنت في مقابلة مع قناة “فوكس نيوز”: “تؤثر المتلازمة على العصب، لذا فهي في الأساس مثل شلل الوجه”. وهذا يعني أيضا أن الشابة لا تستطيع تحريك حاجبيها أو شفتها العليا، ولا يمكنها تحريك عينيها بشكل عادي.

نشأت كليمنت دون القدرة على الابتسام مما وضعها أمام الكثير من التحديات من أبرزها التنمر بسبب عدم قدرتها على إظهار مشاعرها.

وتعتبر الشابة أنه “نظرا لكون المتلازمة نادرة للغاية وأنها قادمة أيضا من بلد صغير، فقد كان الأمر يجعلها تشعر بالعزلة التامة”.

وتضيف لـ”فوكس نيوز”: “عندما كنت فتاة تبلغ من العمر 11 عاما، اعتقدت أنه إذا كان بإمكاني الابتسام فقط، فسيكون لدي أصدقاء ولن أتعرض للتنمر بعد الآن”.

وتتذكر كليمنت أن الأمر بدأ بالتنمر اللفظي، حيث كانت تنعث بالقبيحة لكونها منعزلة وليس لديها أي أصدقاء.

خروج كليمنت من عزلتها لم يكن سوى من بوابة مواقع التواصل الاجتماعي، حيث شرعت في نشر محتوى خاص بالرياضة وخاصة رياضة الركبي، وهو ما منحها نافذة جديدة على الحياة ومنحها القدرة على مساعدة من يعانون من نفس المشكل الصحي الذي تعاني منه.

وهذه السنة، نشرت كليمنت مقابلات أجرتها مع لاعبين من 4 فرق بما في ذلك بعض أفضل اللاعبين في العالم، مثل أفضل لاعب في العالم للركبي مرتين، بيودن باريت.

وقالت: “أنا أعيش حياة لم أكن أحلم بها أبدًا”. “أنا أقوم بعمل أحبه تمامًا، ولم أكن أعتقد أن هذا المستوى من السعادة والرضا كان في متناولي أو يمكن تحقيقه … لقد كانت رحلة طويلة، وأنا ممتن جدًا لكل ذلك”.

واستخدمت كليمنت أيضًا منصتها للتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يعانون من متلازمات أو إعاقات. وتتمثل مهمتها في تثقيف الآخرين حول كيفية التعامل مع الشباب الذين يشعرون أنهم “لا يتم رؤيتهم أو سماعهم”، سواء كان ذلك في الساحة الرياضية أو الحياة اليومية.

تقول الشابة: “كنت بحاجة حقا لشخص مثل شخصيتي الحالية عندما كنت أصغر سنا”.

وعلى الرغم من الأوقات الصعبة التي مرت بها كليمنت، فإنها تعتبر أن ولادتها بمتلازمة موبيوس وعدم قدرتها على الابتسام وبقائها على قيد الحياة يعتبر بمثابة “أعظم هدية” بالنسبة لها.

وتعتبر كليمنت أن الجميع لديه ابتسامة مختلفة تميزه عن الآخرين، وتضيف “أنا فقط ابتسم بطريقتي الخاصة”.

شارك الخبر

مباشر مباشر

09:54 pm

“حماس” مستعدة للتوصل إلى اتفاق كامل حول غزة اذا اوقفت إسرائيل عدوانها على القطاع

09:32 pm

المقاومة استهدفت ثكنة زرعيت بقذائف المدفعية

09:29 pm

جريح نتيجة تصادم بين مركبة ودراجة نارية على طريق عام #خلدة باتجاه الشويفات

09:16 pm

ميقاتي اتصل بنظيره الايرلندي

09:07 pm

قاسم: لا ربط للاستحقاق الرئاسي بما يجري على جبهة الجنوب

07:45 pm

المقاومة تشن سلسلة استهدافات على مواقع مختلفة للعدو

07:39 pm

السفير الفرنسي زار باسيل

07:16 pm

القرم يتمنّى على الوزراء المعنيين القيام بصلاحياتهم

06:45 pm

الطيران المعادي أغار على حولا

06:22 pm

فياض: نطلب من وزير الاقتصاد أن يقوم بمهامه وبما هو مطلوب منه فالتصاريح الصادرة شعبوية ورخيصة فنحن نتحدث عن معمل واحد للكهرباء لا 3

05:44 pm

هيئة إدارة السير والآليات والمركبات: بدء إستيفاء رسوم السير السنوية (الميكانيك)

05:37 pm

اعتبار من الغد يمكن لجميع العاملين في القطاع العام قبض رواتبهم

05:04 pm

كرامي : لعدم تحميل ما حصل في نقابة محامي أمس أبعادا ليست فيه

03:59 pm

وطن الإنسان: الرئيس أساس في لحظات تاريخيّة مفصليّة

03:40 pm

“فرانس برس” عن مصدر ديبلوماسي فرنسي: لودريان لم يحقق أي “خرق يذكر” في الملف الرئاسي

03:32 pm

الوفاء للمقاومة: توفير المناخات الملائمة لانجاز الاستحقاق الرئاسي محل ترحيب دائم

03:26 pm

“اوجيرو” تعلن إزالة التعدّيات وتفكيك شبكات النقل غير المرخّص لها على الأراضي اللبنانية كافة بدءا من يوم غد

02:58 pm

رعد في حفل تأبيني للشهيد محمد فضل الله: على شعوبنا أن تستفيق بأن مصيرها رهن بناء قدراتها واستخدامها في الدفاع عن نفسها وهذا ما تضطلع به مقاومتنا

02:43 pm

اتحاد نقابات أصحاب الأفران والمخابز بحث في قضية اتهام “ودن بايكري” باستخدام الطحين الفاسد : لتخلية سبيل صاحبه بانتظار نتيجة الفحوصات

02:23 pm

المقاومة استهدفت انتشاراً لجنود العدو في محيط موقع عداثر

02:07 pm

الميادين: استنفار جوي لطائرات الاحتلال فوق شمال إسرائيل والجولان السوري

02:00 pm

اندلاع حرائق في أراضي عين يبرود جراء قنابل غاز أطلقها العدو الاسرائيلي

01:50 pm

قائد القوات الجوية بالحرس الثوري الإيراني: إسرائيل عرضت في رسالتها عبر مصر تقديم تنازلات في الحرب على غزة

01:37 pm

الجيش الإسرائيلي: تم اعتراض هدف جوي مشبوه عبَر الحدود من لبنان ولم يبلغ عن وقوع إصابات أو أضرار

01:32 pm

الطائرات المعادية خرقت جدار الصوت على علو منخفض فوق منطقة جزين

01:23 pm

الطيران الحربي المعادي يخرق جدار الصوت فوف أجواء القطاع الشرقي ويطلق عدداً من البالونات الحرارية

01:22 pm

الامن العام يحدد ضوابط الإستحصال او إبدال جواز سفر لبناني بيومتري

01:20 pm

صفارات الإنذار تدوي في متات بالقطاع الأوسط للحدود مع لبنان

12:47 pm

زلزال ضرب محافظة كرمان جنوب إيران

12:33 pm

موقوفة للإشتباه بقيامها بأعمال نشل في صيدا.. هل وقعتم ضحية أعمالها؟

12:30 pm

صفارات الإنذار تدوي في “كريات شمونة” ومحيطها خشية تسلل مسيّرة

12:21 pm

إصابة 3 أشخاص في انفجار سيارة وسط سوريا

12:20 pm

شميطلي مثّل لبنان في الاجتماع الوزاري لمنتدى التعاون العربي الصيني ووقّع إتفاقية هبة مالية صينية لصالح مجلس الانماء والاعمار

12:06 pm

حجار يكشف أولى مراحل التوطين المقنّع للسوريين…!

11:59 am

جامعة “USAL” تفوز بالمرتبة الثانية في “مناظرات قطر الدولية”

11:53 am

12شهيدا في قصف الاحتلال المتواصل على مدينة رفح

11:50 am

كتابان من بلديتي حصرون و برحليون في قضاء بشري الى محافظ الشمال عن المقيمين السوريين غير الشرعيين في البلدتين

11:27 am

اجتماع قضائي موسع برئاسة وزير العدل تناول خطة تفعيل “الخدمات القضائية الإلكترونية”

11:16 am

التحكم المروري: تعطل شاحنة على طريق عام ضهور العبادية باتجاه بحمدون والعمل جار للمعالجة من قبل دراج من مفرزة سير بعبدا

11:10 am

وزير الخارجية السعودي من بكين: يجب ضمان دخول “كاف ومستمر” للمساعدات إلى غزة